Die Stiftung – wie alles anfing

Christiane von May lebte lange Zeit mit ihrer Familie in Berlin; 1992 übernahm die Familie die Pflegschaft eines an Leukämie erkrankten Mädchens, das in der Folge 1993 knapp dreijährig an der Krankheit verstarb.

Nachdem Frau von May als Heimwehschweizerin 2004 feststellte, dass es in der Schweiz keinerlei Palliativbetreuung für Kinder gab, kehrte sie in die Schweiz zurück und gründete 2005 pro pallium: Seitdem arbeitet sie ehrenamtlich als Stiftungspräsidentin für die Organisation, die heute in vielen Regionen der Schweiz Familien mit schwerstkranken Kindern begleitet, entlastet und vernetzt.

Andrea war am liebsten auf dem Ritigampfi?

«Unser Pflegekind Andrea erkrankte als Kleinkind an Leukämie und starb nach einem schweren Rückfall knapp dreijährig bei uns zu Hause. Die letzten Wochen ihrer kurzen Lebenszeit verbrachte das kleine Mädchen tagsüber bei uns und erlebte dort zum ersten Mal nach einem mehr als einjährigen Dauer-Spitalaufenthalt so etwas wie einen normalen Familienalltag – obwohl ihre Kräfte sie zusehends verliessen und sie immer öfter auch tagsüber nur noch in ihrem Bettchen schlafen wollte. Für kleine Veloausflüge vorne auf dem Kindersitz zum Spielplatz war sie jedoch immer zu haben, weil sie dort ausgiebig auf dem Ritigampfi schaukeln durfte.

Andrea, 1990–1993
Andrea, 1990–1993

Als Pflegefamilie gab es in dieser Zeit des Abschieds mit Andrea leider viele schwierige Momente. Wir hätten damals dringend fachliche und vor allem zwischenmenschliche Unterstützung gebraucht: als Familie fühlten wir uns wie versprengte Einzelkämpfer auf verlorenem Posten. In Deutschland, wo wir damals lebten, gab es noch keine psychosozialen Betreuungsangebote für betroffene Familien und deren Angehörige. Heute gilt die ambulante und stationäre Betreuung für palliative Kinder in Deutschland als etabliert.

Was tut sich in der Schweiz?

Die Schweiz ist da noch nicht ganz so weit. Die Gründung von pro pallium 2005 war jedoch ein wichtiger erster Schritt in die richtige Richtung: Die freiwilligen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der «pro pallium familienbetreuung» sorgen mittlerweile in vielen Regionen der Schweiz bei den betroffenen Familien zuhause für eine Entlastung im Alltag. Nach und nach erschliesst pro pallium weitere Regionen. Zusätzlich vernetzt die gemeinnützige Stiftung die betroffenen Eltern, bietet für Geschwisterkinder spezielle Programme an und begleitet Familien auch nach dem Tod des Kindes weiter.

pro pallium ist inzwischen zu einem anerkannten Partner in der Palliative Care Landschaft der Schweiz gereift und setzt sich dafür ein, dass diese stetig weiterentwickelt wird.

Das ist wunderbar und wir sind sehr stolz darauf. Trotzdem gibt es noch viel zu tun. Ich freue mich, wenn Sie mithelfen

Herzlich, Christiane von May


Stiftungspräsidentin pro pallium